17歲的小喬（化名），是一位性格開朗、樂觀的女孩子。
2021年2月，小喬突然發現自己臉上長了皮疹，一曬太陽就會有所加重，同時還出現了口腔潰瘍、雙下肢水腫和輕微瘙癢的情況。到醫院檢查后，考慮是系統性紅斑狼瘡，且已經累及血液、皮膚和腎臟。
吃了醫院開的藥之后，小喬臉上的皮疹逐漸開始消退。當時，小喬及其父母以為病情穩定，沒有大問題了，再加上年齡較小，不想再讓藥物副作用影響身體，于是，小喬停用了所有藥物。但沒過多久，小喬就開始大把大把脫發，還出現了發熱、頭痛的情況，此時，小喬及其父母終于意識到了問題的嚴重性。
自行停藥不是明智之舉。為尋求進一步診治，2021年6月21日，小喬來到婁底市第一人民醫院（婁底經開區人民醫院），門診以“系統性紅斑狼瘡”收入風濕免疫科。
入院后，醫生根據小喬病情制定了個性化治療方案，采取激素+免疫抑制劑的方式進行治療，并據病情變化隨時調整藥物用量。在市第一人民醫院風濕免疫科醫護團隊的努力下，經過系統診治、規律復診，小喬病情逐漸趨于平穩，并于2021年6月29日順利出院。
“小喬目前處于平穩期，出院后半年內1個月復診一次，后面3個月復診一次即可。”3月17日，醫院風濕免疫科碩士研究生、主治醫師鄒健梅告訴記者，系統性紅斑狼瘡的治療是一個持久戰，患者不僅要遭受疾病折磨，還要承受很大的心理負擔，所以即使已經出院，他們也會長時間進行追蹤隨訪、開導。
“小喬和她家人的微信，我都有。基本上每天都會問一下小喬的情況，每次復查結果出來，我都會打電話和她家人溝通。”鄒健梅說，現在她和小喬就像朋友一樣相處，每次聽到小喬喊“鄒姐姐、鄒姐姐”心里就很開心。
“很感謝鄒姐姐和科室的這些醫護人員，他們都很好。”3月10日，小喬將準備好的小禮物親手送到鄒健梅手中。
目前，小喬恢復穩定，重新長出了頭發，精神狀態良好，對于未來的生活，更是充滿期待。
“有時候因為一些錯誤信息容易導致大家談‘狼’色變，以為這個病治不好。”鄒健梅說，其實不用太過擔心，隨著醫療技術的改進和生物制劑的面世，有很多患者經過治療后，已經和正常人沒有差別。
記者了解到，系統性紅斑狼瘡是一種典型的系統性自身免疫性疾病，多見于青年女性，男女比為1:9。患者以面部“蝶形”紅斑為典型皮膚表現，可累及全身各個器官和組織，引起皮膚、關節、心臟、腎臟、神經系統、血液系統等多系統損害，導致皮疹、關節腫痛、口腔潰瘍、光過敏、乏力、發熱、脫發、蛋白尿、血尿、腎功能不全、水腫等癥狀。其病因尚不明確，可能與遺傳因素、雌激素水平、紫外線照射、某些藥物（如肼屈嗪和異煙肼）以及食物、感染等多種因素有關。
“由于每一位患者的癥狀、病情嚴重程度不同，治療是有很大差別的。一般情況下，激素是最常用的治療藥物，激素治療強調個體化、規律性和長期性。一開始劑量可能比較大，比如小喬，剛開始每天吃8片，疾病控制之后就逐漸減量，現在已經減量到每天一片維持。”鄒健梅說，后續如果小喬病情沒有反復，他們會慢慢將劑量減至每天半片。
鄒健梅提醒，一旦出現持續存在的皮疹，尤其是面部的蝶形紅斑，或關節腫痛，或是光過敏、持續發熱、乏力等癥狀，要及時到醫院風濕免疫科檢查自身抗體。此外，有些患者因為激素導致外貌變化或其他副作用而自行停藥，往往導致嚴重復發，危及生命，所以不要自己隨意停藥、增加或減少藥物，要謹遵醫囑，按時按量用藥。
據悉，市第一人民醫院風濕免疫科可診治系統性紅斑狼瘡、類風濕關節炎、強直性脊柱炎、銀屑病關節炎、炎性腸病關節炎、干燥綜合征、系統性硬化癥、混合性結締組織病、皮肌炎、多發性肌炎、痛風、骨關節炎、風濕病相關骨質疏松等疾病，對各種疑難病及不明原因的發熱有較為豐富的診治經驗。并且，為讓我市廣大風濕病患者在“家門口”就能享受到專家級優質醫療服務，從2020年12月起邀請中南大學湘雅二醫院風濕免疫科專家陳進偉教授長期到醫院坐診、查房，指導診療。
風濕免疫科坐診時間：每周一上午08:30-12:00（鄒健梅）
湘雅專家坐診時間：每月第二周、第四周的周五全天
地點：門診二樓風濕免疫專家門診（5號診室）
預約熱線：0738-8662470（風濕免疫科）
18690238157鄒健梅（主治醫師）
15197856961金小鳳（主治醫師）
13469482369李玉琴（主管護師）
