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17歲的小喬（化名），是一位性格開朗、樂觀的女孩子。
2021年2月，小喬突然發(fā)現(xiàn)自己臉上長了皮疹，一曬太陽就會有所加重，同時還出現(xiàn)了口腔潰瘍、雙下肢水腫和輕微瘙癢的情況。到醫(yī)院檢查后，考慮是系統(tǒng)性紅斑狼瘡，且已經(jīng)累及血液、皮膚和腎臟。
吃了醫(yī)院開的藥之后，小喬臉上的皮疹逐漸開始消退。當時，小喬及其父母以為病情穩(wěn)定，沒有大問題了，再加上年齡較小，不想再讓藥物副作用影響身體，于是，小喬停用了所有藥物。但沒過多久，小喬就開始大把大把脫發(fā)，還出現(xiàn)了發(fā)熱、頭痛的情況，此時，小喬及其父母終于意識到了問題的嚴重性。
自行停藥不是明智之舉。為尋求進一步診治，2021年6月21日，小喬來到婁底市第一人民醫(yī)院（婁底經(jīng)開區(qū)人民醫(yī)院），門診以“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”收入風濕免疫科。
入院后，醫(yī)生根據(jù)小喬病情制定了個性化治療方案，采取激素+免疫抑制劑的方式進行治療，并據(jù)病情變化隨時調整藥物用量。在市第一人民醫(yī)院風濕免疫科醫(yī)護團隊的努力下，經(jīng)過系統(tǒng)診治、規(guī)律復診，小喬病情逐漸趨于平穩(wěn)，并于2021年6月29日順利出院。
“小喬目前處于平穩(wěn)期，出院后半年內1個月復診一次，后面3個月復診一次即可。”3月17日，醫(yī)院風濕免疫科碩士研究生、主治醫(yī)師鄒健梅告訴記者，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療是一個持久戰(zhàn)，患者不僅要遭受疾病折磨，還要承受很大的心理負擔，所以即使已經(jīng)出院，他們也會長時間進行追蹤隨訪、開導。
“小喬和她家人的微信，我都有?；旧厦刻於紩栆幌滦痰那闆r，每次復查結果出來，我都會打電話和她家人溝通。”鄒健梅說，現(xiàn)在她和小喬就像朋友一樣相處，每次聽到小喬喊“鄒姐姐、鄒姐姐”心里就很開心。
“很感謝鄒姐姐和科室的這些醫(yī)護人員，他們都很好。”3月10日，小喬將準備好的小禮物親手送到鄒健梅手中。
目前，小喬恢復穩(wěn)定，重新長出了頭發(fā)，精神狀態(tài)良好，對于未來的生活，更是充滿期待。
“有時候因為一些錯誤信息容易導致大家談‘狼’色變，以為這個病治不好。”鄒健梅說，其實不用太過擔心，隨著醫(yī)療技術的改進和生物制劑的面世，有很多患者經(jīng)過治療后，已經(jīng)和正常人沒有差別。
記者了解到，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種典型的系統(tǒng)性自身免疫性疾病，多見于青年女性，男女比為1:9。患者以面部“蝶形”紅斑為典型皮膚表現(xiàn)，可累及全身各個器官和組織，引起皮膚、關節(jié)、心臟、腎臟、神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)等多系統(tǒng)損害，導致皮疹、關節(jié)腫痛、口腔潰瘍、光過敏、乏力、發(fā)熱、脫發(fā)、蛋白尿、血尿、腎功能不全、水腫等癥狀。其病因尚不明確，可能與遺傳因素、雌激素水平、紫外線照射、某些藥物（如肼屈嗪和異煙肼）以及食物、感染等多種因素有關。
“由于每一位患者的癥狀、病情嚴重程度不同，治療是有很大差別的。一般情況下，激素是最常用的治療藥物，激素治療強調個體化、規(guī)律性和長期性。一開始劑量可能比較大，比如小喬，剛開始每天吃8片，疾病控制之后就逐漸減量，現(xiàn)在已經(jīng)減量到每天一片維持。”鄒健梅說，后續(xù)如果小喬病情沒有反復，他們會慢慢將劑量減至每天半片。
鄒健梅提醒，一旦出現(xiàn)持續(xù)存在的皮疹，尤其是面部的蝶形紅斑，或關節(jié)腫痛，或是光過敏、持續(xù)發(fā)熱、乏力等癥狀，要及時到醫(yī)院風濕免疫科檢查自身抗體。此外，有些患者因為激素導致外貌變化或其他副作用而自行停藥，往往導致嚴重復發(fā)，危及生命，所以不要自己隨意停藥、增加或減少藥物，要謹遵醫(yī)囑，按時按量用藥。
據(jù)悉，市第一人民醫(yī)院風濕免疫科可診治系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風濕關節(jié)炎、強直性脊柱炎、銀屑病關節(jié)炎、炎性腸病關節(jié)炎、干燥綜合征、系統(tǒng)性硬化癥、混合性結締組織病、皮肌炎、多發(fā)性肌炎、痛風、骨關節(jié)炎、風濕病相關骨質疏松等疾病，對各種疑難病及不明原因的發(fā)熱有較為豐富的診治經(jīng)驗。并且，為讓我市廣大風濕病患者在“家門口”就能享受到專家級優(yōu)質醫(yī)療服務，從2020年12月起邀請中南大學湘雅二醫(yī)院風濕免疫科專家陳進偉教授長期到醫(yī)院坐診、查房，指導診療。
風濕免疫科坐診時間：每周一上午08:30-12:00（鄒健梅）
湘雅專家坐診時間：每月第二周、第四周的周五全天
地點：門診二樓風濕免疫專家門診（5號診室）
預約熱線：0738-8662470（風濕免疫科）
18690238157鄒健梅（主治醫(yī)師）
15197856961金小鳳（主治醫(yī)師）
13469482369李玉琴（主管護師）